Asociația HELP Autism, împreună cu rețeaua europeană Autism Europe, rețelele și federațiile naționale în autism RO TSA, Federația Pentru Drepturi și Resurse Pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autism (F.E.D.R.A.), Federația Organizațiilor de Părinți Care Au Copii cu Dizabilități (F.O.P.C.D.) și Fundația Star of Hope România au lansatmarți, 2 aprilie, Angajamentul pentru Autism în cadrul evenimentului „Not Invisible” / „Nu sunt invizibil” – dedicat celor peste 45.000 de persoane cu autism din România și familiilor lor, organizat cu ocazia celebrării Zilei Internaționale a Autismului în întreaga lume, la Biblioteca Națională a României.
Și-au asumat Angajamentul pentru Autism, semnând, doamna Rebecca Shah – Șefa adjunctă a Ambasadei Marii Britanii la București, domnul conf. univ. dr. Horațiu-Remus Moldovan – secretar de stat în Ministerul Sănătății, domnul Rareș-Petru Achiriloaie – secretar de stat și președintele Autorității Naționale pentru Protecția Drepturilor Copilului și Adopție, din partea Ministerul Familiei, Tineretului și Egalității de Șanse, domnul Titus Corlățean, senator, domnul Ștefan Pălărie, senator, doamna Mara Calista, deputat, doamna Carmen Orban, consilier de stat Cabinetul Primului Ministru (mesaj înregistrat), în prezența inițiatorilor: Daniela Bololoi, președinte HELP Autism și RO TSA, Gabriela Răducanu, președinte FOPCD, și Cristiana Mărmureanu, membru FEDRA. Angajamentele sunt disponibile pentru consultare pe https://vizibil.helpautism.ro/, iar decidenții politici, candidați și reprezentanți ai instituțiilor publice, sunt invitați să le semneze.
Rebecca Shah a vorbit din experiența ca psiholog: „Tinerii cu autism sunt mai predispuși la hărțuire, anxietate, depresie. Am început să realizăm că avem o superputere – diversitatea. Acești oameni nu sunt ne-educabili, ci funcționează diferit. Trebuie să ne schimbăm mentalitatea colectivă: să le vedem talentele, concentrarea, acuratețea, atenția la detalii, care pot deveni puncte forte. Să nu-i mai privim ca probleme de rezolvat sau surse de rușine care trebuie ascunse, ci oportunități. Cu puțină compasiune, putem face lumea mai bună.”
Horațiu-Remus Moldovan a vorbit din 3 perspective: de părinte, care poate primi un astfel de diagnostic pe viață, de medic și constrângerile zilelor în care trăim, deoarece TSA constituie un domeniu în care cercetarea e la început, și de om de administrație, constatând că există specialiști bine pregătiți, echipe multidisciplinare, și, mai recent, resurse financiare, însă admite că există o problemă de management pentru a gestiona instituțiile implicate.
Titus Corlățean a povestit despre soția sa, profesor logoped la o școală pentru copii cu nevoi speciale din București: „E o necesitate nu doar a decidenților, ci la nivelul societății românești, de a crea instrumente specifice care să vină în întâmpinarea familiilor, iar primul pas e să știm această realitate, să fim sensibili.
Cât de copleșitoare poate fi senzația unui pulover care zgârie pielea sau o farfurie care se sparge, ce pot declanșa în mintea unui copil cu autism senzația că lumea se prăbușește! Așa a început discursul lui Ștefan Pălărie, invocând cartea Motivul pentru care sar,apărută în colecția AHA Books (HELP Autism). Acesta a subliniat demersurile legislative pentru introducerea profesiei de „analist comportamental” și mărirea indemnizațiilor pentru asistenții personali, de cele mai multe ori mame, care renunță la viața profesională.
Mara Calista a reamintit cât de importantă este profesionalizarea specialiștilor care lucrează zi de zi cu persoanele cu autism și a subliniat demersurile de reglementare a profesiei de analist comportamental, alături de Institutul ABA România, HELP Autism, Autism Voice, Lumea lui Arthur și mai mulți specialiști, un proiect demarat în urmă cu 5 ani. Aceasta și-a exprimat speranța ca, până la finalul mandatului, analiza comportamentală să fie recunoscută ca specialitate în cadrul Colegiului Psihologilor din România, speranță bazată pe fondul discuțiilor bilaterale pozitive avute alături de aceștia în ultimele 4 luni. Astfel, specialiștilor le va fi recunoscută expertiza în domeniu, iar beneficiarii vor avea numai de câștigat.
Rareș-Petru Achiriloaie a punctat că„nevoile sunt în mediul rural și urban mic. O oră pe săptămână terapie nu e insuficient, iar nevoile cresc.”
Cristiana Mărmureanu a declarat că„programa neadaptată mă făcea să reiau lecțiile acasă, plus temele, ajungând în burnout. Ne-am școlarizat să devenim terapeuți. Nu există ajutor real și sancțiuni pentru nerespectarea legilor.”
Gabriela Răducanu a punctat că„ne trebuie linie de finanțare ca să putem face proiecte. Și programe pentru frații copiilor cu dizabilități, căci părinții se concentrează pe copilul care are nevoie de ajutor.”
„Autismul este singura dizabilitate care are o lege distinctă. Este esențială colaborarea între părinți, profesioniști, instituții publice și societatea civilă pentru a asigura accesul la terapii adecvate, educație și oportunități egale pentru toți. Angajamentul își propune ca autismul să devină o prioritate de sănătate publică, iar intervenția să fie considerată serviciu conex actului medical.” – Daniela Bololoi, președinte HELP Autism și RO TSA
Studiile arată că începută la vârsta de 3 ani, terapia poate face copiii cu autism adulți independenți. Copiii „lucrați” în terapie, devin angajați disciplinați, loiali, fiind cu până la 140% mai eficienți față de cei tipici, la cealaltă parte a spectrului, se estimează că 70% din startuperii din Silicon Valley au TSA. În prezent, 20% dintre persoane au TSA, iar în 10 ani se estimează că vor fi 30%, definind noua normalitate.
Ascultă-mă. Înțelege-mă. Sprijină-mă.
Pe tot parcursul zilei au avut loc evenimente la nivel național. În București, în prima parte a zilei a avut loc o conferință de presă la care au fost prezenți inițiatorii Angajamentului, reprezentanți ai mediului non-guvernamental, guvernamental și mediului privat. A urmat o bibliotecă vie, în cadrul căreia participanții puteau interacționa cu persoane cu autism și aparținătorii acestora, putând astfel să adreseze orice întrebare.
Devenită deja tradiție, Noaptea Albastră a iluminat clădiri simbol din capitală: Primăria Capitalei, Turnul STS Ciurel, parteneri ai demersurilor de conștientizare de mai mulți ani, dar și noi instituții precum: Banca Națională a României, Ambasada Marii Britanii la București, Primăria SECTOR 2.
În România trăiesc aproximativ 45.000 de persoane cu autism, dar în evidențele statului figurează doar 11.000. 1 copil din 36 are o tulburare de spectru (TSA), dar anual sunt diagnosticați 2.000 de copii (conform datelor INS). Sub 1% dintre adulții cu autism cu diagnostic din România au un job. Pentru că nu au mijloacele să devină autonomi, aceștia sunt predispuși la depresie și anxietate, ceea ce le scade calitatea vieții. Este un efect în lanț deoarece statisticile arată că în România 1 copil cu autism din 4 nu merge la școală sau grădiniță deși au vârsta potrivită. Pentru că nu beneficiază de servicii sociale și medicale adaptate, aceștia mor cu 16 ani mai tineri decât persoanele tipice.
