Clădirea primăriei și literele de pe Tâmpa vor fi iluminate în această noapte în culoarea turcoaz, primăria alăturându-se astfel demersului Asociației Rebeca Faith Hope Love de conștientizare asupra bolii Batten și a posibilității tratării acesteia.
Boala Batten (lipofuscinoza neuronală ceroidă – CLN) este o boală neurodegenerativă rară, ereditară, care afectează copiii de 2- 4 ani și are o speranță de viață foarte scăzută.
Singurul tratament este substituția enzimatică, cu Brineura: li se face o operație pe creier, li se introduce un rezervor și din 2 în 2 săptămâni li se face o infuzie. Tratamentul poate încetini evoluția bolii, iar dacă este administrat foarte devreme, o poate stopa.
Simptomele duc adesea la confuzii cu alte boli, ceea ce întârzie diagnosticul: tulburări de vedere care pot merge până la orbire, crize epileptice, deficit motor progresiv, dificultatea coordonării mișcărilor (ataxie), tulburări cognitive care pot merge până la demență, tulburări de limbaj, pierderea capacității de înghițire. Copii se nasc aparent sănătoși; unii dintre ei prezinta o ușoară întârziere în dezvoltare și în limbaj.
Din decembrie 2020, tratamentul cu Brineura este disponibil și în România.
