Literele de pe Tâmpa și clădirea primăriei vor fi iluminate în verde, astăzi, în contextul Săptămânii Mondiale de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale

Literele Brașov de pe Tâmpa și clădirea primăriei vor fi iluminate în verde, sâmbătă, 21 septembrie 2024, pentru conștientizarea afecțiunilor mitocondriale. Brașovul se alătură astfel campaniei mondiale Light Up For Mito, în cadrul Săptămânii Mondiale de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale (Mitochondrial Disease Awareness Week), care are loc în parioada 16-22 septembrie.

Nu există tratament curativ specific pentru bolile mitocondriale. Tratamentul bolilor mitocondriale este în mare măsură de susținere, paliativ.

În România, bolile mitocondriale sunt foarte puțin cunoscute, au rata cea mai mică de diagnosticare din Europa din cauza gradului redus de testare genetică, a lipsei de informare, lipsei specializării medicale dedicată bolilor rare și a unui centru dedicat, precum și lipsei de susținere pentru pacienții afectați.

Citeste și:  Ce înseamnă frauda la vot?

La momentul actual, România este singura țară din UE care nu are în mod real un centru de expertiză medicală pentru boli congenitale de metabolism și boli mitocondriale și nu există un registru oficial pentru aceste boli.

Light Up For Mito este inițiată la nivel global de International Mito Patients și este organizată în România de Asociația Prietenii lui Ștefi, o organizație neguvernamentală și non-profit, înființată în luna mai 2018, de părinții unui copil diagnosticat cu o boală mitocondrială (Sindromul Leigh).

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.