Recent a avut loc cel de-al doilea webinar din seria Share Experience, serie dedicată asociațiilor de pacienți și ONG-urilor din domeniul sănătății. Tema a fost „Strângerea de fonduri și voluntari”.
La eveniment au vorbit Dr. Mihaela Bucurenci, coordonator programe Societatea Româna de Onco – Hematologie Pediatrică, Alina Pătrăhău, CEO și fondatoare Asociația Dăruiește Aripi și Katie Rizvi, fondatoare și vicepreședintă a Little People. Moderatoarea întâlnirii a fost Dorica Dan, președinta ARC Rare.
Cele mai importante mesaje transmise au fost:
1. „Voluntarii sunt cea mai importantă resursă, ei sunt ambasadorii nostri, ei garantează pentru noi și strâng fonduri. E foarte important pentru un ONG să investească în voluntari. ONG-urile trebuie să aibă o persoană dedicată voluntarilor – să îi pregătească, să le răspundă la telefon atunci când voluntarii au timp și întrebări, nu atunci când ONG-urile pot. Dacă un voluntar a decis să își ofere timpul și efortul și să se implice emoțional în ONG-ul tău, atunci e datoria ta să ai timp pentru el și să ai grijă de el.” Katie Rizvi
2. „E nevoie să creăm comunități de oameni cărora le pasă.” Katie Rizvi
3. „Reforma din sistemul medical este dorită adesea atât de societatea civilă, cât și de medici. Și nu este de ajuns dorința de implicare a unui ONG fără susținerea unor parteneri de nădăjde printre medici.” Alina Pătrăhău.
4. „Într-un ONG ca al nostru, sunt trei componente importante: 1. stabilirea și derularea proiectelor în sine, 2. fundraising-ul, 3. comunicarea. Ele trebuie să fie egal echilibrate și complementare. Dacă uneia i se alocă o importanță mai mare și resurse mai multe, celelalte riscă să nu își îndeplinească scopul.” Alina Pătrăhău.
5. „Pentru proiectele ample, ambițioase, asa cum au multe ONG-uri din România, este necesar să faci un pilot într-o regiune restrânsă și apoi să îl îmbunătățești prin implementarea propriu-zisă. În momentul când ajungi la un model optim, atunci îl scalezi cu succes și în alte zone ale țării, dar și în alte patologii.” Alina Pătrăhău.
6. „Ca să poți să faci programe de calitate, trebuie să cunoști profund nevoile beneficiarilor și să pleci de la ele, nu de la nevoile finanțatorilor. Dacă ele se încrucișează, e cu atât mai bine. Când am început să fac voluntariat în 2010, ajutam cazuri de copii bolnavi, în special de cancer. Atunci, am fost foarte atentă la nevoile individuale ale fiecarui caz. Sunt absolut sigură că altfel nu aș fi știut să identific hibe sistemice și să apoi să creez proiecte care să schimbe în mod fundamental felul în care copiii sunt îngrijiți în spitale.” Alina Pătrăhău.
7. „Dacă resursele sunt fragmentate, atunci și rezultatele vor fi fragmentate, asemenea unui puzzle ale cărui piese nu se pot aduna într-o imagine care să aibă sens. În absența unui plan programat, premeditat, în care proiectele să se așeze, multe dintre eforturile noastre riscă să rămână <picături într-un ocean>. În prezent există la nivel internațional oportunități și resurse fără precedent pentru ONG-uri de a aborda la nivel sistemic teme majore în domeniul sănătății, dar ele nu pot fi fructificate decât prin cooperare si parteneriat între ONG-uri, un deziderat încă prea îndepărtat în țara noastră. Doar prin strategie comună, ONG-urile pot remodela contribuția statului în domeniul sănătății.” Mihaela Bucurenci
8. „Este necesară educarea finanțatorilor pentru a valoriza investirea în servicii, procese clinice, know-how și evaluare profesionistă atât a nevoilor, cât și a rezultatelor, dat fiind că finanțarea sănătății a rămas blocată în paradigma anilor ‘90 cu nevoi dominate aproape exclusiv de lipsa infrastructurii și echipamentelor. De multe ori, însă, în ultimii ani, s-a întâmplat să avem echipamentele și infrastructura, dar să nu avem serviciile.” Mihaela Bucurenci
9. „E nevoie să creăm proiecte complementare, să ne unim eforturile, să lucrăm mai multe ONG-uri simultan la aceleași proiecte, împreună, nu independent.” Mihaela Bucurenci
10. „Trebuie să implicăm toți stakeholder-ii, să îi ținem la curent cu ce facem.” Dorica Dan.
Share Experience este un eveniment al Asociației Române de Cancere Rare, sprijinit de Novartis, Janssen, Pfizer și AstraZeneca.
„Colaborarea companiei Novartis cu organizațiile de pacienți se bazează pe convingerea că avem responsabilitatea de a cunoaște dificultățile reale pe care le întâmpină pacienții și de a îi ajuta să depășească aceste bariere. În demersul lor de a susține pacienții pe tot traseul pe care îl parcurg, de la diagnostic la tratament și, mai departe, pe parcursul procesului de vindecare, aceste organizații au nevoie de susținere. Novartis se implică activ în diverse proiecte ale asociațiilor de pacienți, de la cele educative, până la îmbunătățirea asistenței medicale sau programe suport pentru pacienți.” spune Rialda Răduc, Patient Strategy Head Oncology Novartis.
