Primăria Brașov se alătură demersului de conștientizare asupra distrofiei musculare Duchenne & Baker, cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare Duchenne, prin iluminarea în roșu a clădirii Primăriei, sâmbătă, 7 septembrie.
Acțiunea este organizată în toată lumea de către World Duchenne Organization, iar în România, de Asociația Parent Project – Asociația pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară. În acest an, evenimentul se află la a 11-a ediție.
Tema Zilei Mondiale de Conștientizare a Duchenne din 2024 este „Ridică-ți vocea pentru Duchenne”. Ziua Mondială de Conștientizare a Duchenne (WDAD) este un eveniment anual care are loc pe 7 septembrie. Cu tema de anul acesta, WDAD susține crearea unei societăți care oferă oportunități egale pentru toți.
Distrofia musculară Duchenne este o boală rară care provoacă slăbirea progresivă a mușchilor, afectând în cele din urmă întregul corp. Aproximativ unul din 5.000 de băieți se naște cu această boală.
Organizația Mondială Duchenne va lansa un documentar care prezintă viețile persoanelor care trăiesc cu Distrofie Musculară Duchenne în întreaga lume și care își împărtășesc călătoriile, provocările și succesele. Documentarul surprinde reziliența și determinarea comunității Duchenne în construirea unei schimbări pozitive în fiecare zi.
Parent Project România – Asociația pentru Cercetare și Asistență în Distrofii Musculare (APP Ro), înființată în martie 2004 de un grup de părinți și bunici ai copiilor diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne/Becker, este o organizație non-profit dedicată susținerii pacienților și familiilor afectate de distrofia musculară Duchenne/Becker, cea mai frecventă boală musculară la copii.
